Los médicos tardaron casi 17 años en diagnosticar mi dolor crónico

Los médicos tardaron casi 17 años en descubrir la causa de mi dolor crónico

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Cuando era niño, siempre tuve dolor en mi vida. Recuerdo tener que sentarme con las piernas cruzadas en Girl Scouts y sentir un dolor intenso alrededor de mis rodillas y caderas. No podía entender por qué, pero sabía que me sentía mucho más incómodo que otras personas de mi edad.

En la escuela secundaria, jugaba voleibol y siempre me dolían las rodillas y las caderas después. Pero las cosas realmente cambiaron para mí en séptimo grado. Desarrollé varicela, faringitis estreptocócica y neumonía a la vez. Me desperté un día y aproximadamente el 80% de mi piel estaba cubierta de la cabeza a los pies con parches secos que picaban. Nunca había experimentado eso antes. Poco después me diagnosticaron psoriasis, una enfermedad de la piel que causa esos parches escamosos rojos y con comezón que había desarrollado. Más tarde supe que virus como la varicela pueden desencadenar enfermedades autoinmunes como la psoriasis.



Estos fueron algunos de los días más oscuros de mi vida. Intenté suicidarme porque no entendía por qué tenía que pasar por esto.

Los años pasaron y seguí experimentando dolor en las articulaciones. Al principio de la escuela secundaria, tocaba oboe y mis manos se hinchaban mucho después de practicar durante unas horas. También desarrollé dolor en el esternón y la clavícula, y me dolía la columna todo el tiempo. Cuando vi a mi médico de cabecera al respecto, lo atribuyó a dolores de crecimiento. Crecí en los años 80, por lo que Internet no se usaba mucho en ese momento. Así que acepté lo que dijo. No tenía una buena forma de investigar qué más podría estar pasando.

Luego, en el 11 ° grado, mi rodilla derecha comenzó a hincharse mucho. En un momento, era casi del tamaño de una pelota de baloncesto. Estaba tan hinchado que no podía caminar. Vi a un ortopedista que me hizo una prueba de artritis reumatoide, pero resultó negativo. Hablamos sobre mi dolor, pero dijo algo en el sentido de que no sé qué lo está causando y de todos modos no hay nada que podamos hacer al respecto. Solo tenía 15 años. A esa edad, confías en tu médico y, si no saben qué hacer, asumes que no hay nada que puedas hacer.

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Esto fue tomado después de que proporcioné un paciente testimonio ante la Cámara de Representantes. Estuve allí para ayudar a aprobar el proyecto de ley de reforma de la terapia escalonada. La terapia escalonada es una práctica donde las compañías de seguros Exigir a los miembros que prueben medicamentos menos costosos antes del recetado por un médico.

Katie Roberts

Estos fueron algunos de los días más oscuros de mi vida. Intenté suicidarme cuando estaba en la escuela secundaria porque no entendía por qué tenía que pasar por esto. La aceptación social es muy importante para los adolescentes y no podía hacer las cosas que otras personas podrían hacer. Nadie entendía lo que me estaba pasando, ni siquiera mis propios médicos entendían por qué tenía dolor. Fue muy difícil emocionalmente.

También me molestaron por mi piel. Los niños eran malos y los padres más malos. Tenía amigos cuyos padres no me dejaban ir a su casa porque no sabían si la afección de mi piel era contagiosa o no. La frustración, la tristeza, el dolor físico y la angustia mental eran una parte muy importante de mi día a día. No sé si hubo un día en el que no lloré.

Finalmente, obtuve algunas respuestas.

No fue hasta los 17 que obtuve respuestas reales. Mi ortopedista acaba de encontrarse con su compañero de cuarto de la universidad, que era dermatólogo. Mencionó mi caso y su amigo sugirió que yo podría tener artritis psoriásica (PsA). En ese momento vivía en las afueras de Baltimore, por lo que mi médico me envió a un centro hospitalario en Washington, D.C., y me diagnosticaron oficialmente la enfermedad.

No estaba familiarizado con la artritis psoriásica en ese momento, pero aprendí que es un enfermedad inflamatoria crónica de las articulaciones y las áreas donde los tendones y ligamentos se conectan al hueso. Aproximadamente el 30% de las personas con psoriasis desarrollan artritis psoriásica y no tiene cura. La afección puede causar una variedad de síntomas, que incluyen fatiga, sensibilidad, dolor e hinchazón sobre los tendones, hinchazón, rigidez y un rango de movimiento reducido.

Me aconsejaron que hiciera lo que pudiera con el resto de mi vida porque solo me quedaban de cuatro a cinco años de vida.

La experiencia de ser diagnosticado fue abrumadora, por decirlo suavemente. Me hicieron análisis de sangre y el médico me pidió que fuera a su oficina. Sacó un libro de un estante, fue a la página 386 del libro, me lo volvió y dijo: Este serás tú antes de tu cumpleaños número 21. Era una foto de un cadáver en un ataúd.

Dijo: Tu enfermedad se extenderá por todo tu cuerpo. Estás al borde de una insuficiencia hepática y renal. Estaba literalmente en mi lecho de muerte y el médico me dijo que no se podía hacer nada por mí. Me aconsejaron que hiciera lo que pudiera con el resto de mi vida porque solo me quedaban de cuatro a cinco años de vida.

Recuperando mi salud

Sin embargo, tengo una suerte increíble. He cumplido 21 años y mucho más. Crecí en el área de Washington, D.C. y he tenido acceso a algunos de los mejores hospitales del mundo. Tuve numerosas cirugías en el hígado y los riñones y me recetaron medicamentos para controlar la progresión de mi enfermedad. Eso fue importante: la artritis psoriásica es una enfermedad progresiva y las personas pueden desarrollar lo que se llama comorbilidades , es decir, otros problemas de salud, debido a la enfermedad. Debido a que mi enfermedad había progresado sin control durante tanto tiempo, tenía una salud increíblemente mala.

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La psoriasis causa manchas secas, elevadas y rojas en la piel cubiertas con escamas plateadas. En el peor de los casos, casi todo mi cuerpo estaba cubierto de lesiones de psoriasis.

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Comencé un régimen de tratamiento y, uno o dos meses después, se abrió un protocolo de medicamentos experimentales en los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Entré en el juicio y fue lo mejor que me pasó. Cuando tenía 24 años, entré en otro protocolo de drogas experimental y los resultados fueron asombrosos. En ese momento usaba una silla de ruedas y la droga me ayudó a salir de ella en ocho semanas. Eventualmente ya no necesité usar un andador. Me devolvió la vida.

Mi cuerpo está dañado para siempre por los años de progresión desenfrenada de la enfermedad. Durante todos los años que no fui diagnosticada y mal diagnosticada, la enfermedad se estaba estableciendo. El daño en mis articulaciones es irreversible. Todavía soy muy susceptible a cualquier tipo de virus o resfriado, y tengo que estar muy reglamentado durante la temporada de resfriados y gripe porque la PsA es una enfermedad autoinmune. Cualquier infección puede empeorar mis síntomas.

He pasado a vivir una vida muy saludable, considerando todo. Soy un corredor de surf de remo y un levantador de pesas.

Pero he pasado a vivir una vida muy saludable, considerando todo. Mis pulmones están solo al 75% de su capacidad, nunca serán más fuertes que eso, pero soy un corredor de remo de pie, un instructor de pesas rusas y un levantador de pesas. Todavía tengo artritis e hinchazón, días en los que no puedo levantarme del sofá y días en los que necesito caminar con un bastón. Pero he aprendido a escuchar a mi cuerpo y a asegurarme de cuidarme adecuadamente.

Mi piel también se ha aclarado. Pasé de tener casi todo mi cuerpo cubierto de psoriasis a menos del 20% de cobertura dentro de los seis meses posteriores a que comencé a tomar mi medicamento más reciente. Ahora solo tengo unos pocos lugares.

Pagándolo adelante

Actualmente, trabajo como embajadora de promoción de la Fundación Artritis . Estoy muy involucrado con la comunidad y ayudo a las personas a comprender los recursos que están disponibles para ellos. También trabajo con funcionarios electos a nivel estatal y federal para asegurarme de que los legisladores estén tomando decisiones informadas sobre las decisiones de política de atención médica y cómo afectan a las personas con artritis psoriásica.

Una vez solo me dieron unos pocos años de vida debido a mi artritis psoriásica. Pero he recuperado mi vida y estoy trabajando duro para asegurarme de que otras personas tengan más información y opciones disponibles que yo antes.

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