Síndrome de fatiga crónica: el cuento no contado de un célebre autor

Síndrome de fatiga crónica: el cuento no contado de un célebre autor

contenido-corporal-estándar '> Síndrome de fatiga crónica, un cuento no contado de un autor célebre GettyEn una noche reciente, Laura Hillenbrand yacía en la cama soñando con saltos mortales en la habitación azul pálido que comparte con su esposo, Borden Flanagan, en su modesta y tímida casa adosada amarilla en Upper Northwest Washington, DC. Dormir en sueño REM, autor de la aclamada historia de las carreras de caballos Seabiscuit (2001) se imaginó a sí misma metiendo la cabeza contra el pecho, inclinándose hacia adelante y dejando que sus caderas y piernas la tiraran por completo. Un ensueño de apariencia lúdica, evocado entre las brumas de una infancia atlética.

Pero luego ella no dejó de girar. No podía detenerse, volteando y volteando en un tormento de movimiento constante.

La mayoría de los sueños de Hillenbrand son así ahora, escenarios extraños y llenos de pánico improvisados ​​en algún lugar de su cabeza (aviones que se desploman y barcos azotados por tormentas son otros motivos recurrentes) para ayudarla a procesar las extrañas e insoportables sensaciones físicas con las que vive más o menos. el tiempo.

Hillenbrand tiene síndrome de fatiga crónica (SFC), una condición médica cruel con un nombre desafortunado que no hace justicia por completo a una serie de síntomas a menudo debilitantes hasta ahora inexplicables, que incluyen dolor muscular, agotamiento implacable, problemas digestivos, hipersensibilidad ambiental, ocasionales fiebres, y ese vértigo antes mencionado. 'Laura está en el extremo más grave del espectro', dice Fred Gill, MD, un destacado especialista en enfermedades infecciosas en los Institutos Nacionales de Salud, que la trató durante muchos años. 'Es muy serio. Detiene la vida de las personas '.



'Es tan aterrador, infernal y desorientador', dice Hillenbrand, 'y además de eso hay una capa de miedo apasionante, porque no sé qué pasará a continuación, si empeorará'. Está sentada a la mesa del comedor, con un pie doblado debajo de la rodilla, luciendo como la imagen de la salud, bonita y alegre, con una blusa negra, gafas con montura metálica y aros de aro.

Es temprano en la tarde, su mejor momento del día. Desde que contrajo la enfermedad por primera vez en 1987, la gravedad de sus síntomas ha cambiado sin previo aviso ni explicación, y la feroz recaída que comenzó hace tres años, mientras se encontraba inmersa en la fase de investigación de su segundo libro, parece gradualmente. estar disminuyendo. A lo largo de los años, Hillenbrand a menudo ha pasado largos períodos sin siquiera salir de su habitación, pero últimamente se siente lo suficientemente fuerte como para recibir una visita. Aparte de Flanagan, un profesor de filosofía política de voz suave, que pasa de vez en cuando; su nuevo médico, que por necesidad hace visitas a domicilio; y una visita social hace unas semanas, soy la única persona que ha visto en meses.

'Cuando estaba realmente mareada, casi gritaba de miedo porque es completamente desorientador, pero no es tan malo en este momento', dice sonriendo. «Las cosas se mueven de forma líquida, el suelo está inclinado y parece una imagen generada por ordenador realmente mala. Nada parece real '.
Solo entonces me doy cuenta de que Hillenbrand se ha quedado perfectamente quieta, con las manos cruzadas sobre el regazo, desde que nos sentamos una hora antes. De repente, imaginando cómo deben verse mis propios gestos para ella, trato de no hacer ningún movimiento brusco.

Revisores y fans de Seabiscuit , que fue apodado 'un modelo de escritura deportiva en su mejor momento' por Los New York Times antes de vender unos 3 millones de copias y generar un largometraje nominado al Oscar, elogió la inmediatez descriptiva del libro y la capacidad espeluznante del autor para poner al lector en la silla con el jinete Red Pollard sobre el caballo achaparrado y sin gracia como tronaron en la curva lejana de la legendaria carrera de Santa Anita en 1940.

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Solo cuando Hillenbrand comenzó a hablar abiertamente sobre su aflicción, se hizo evidente que su asombrosa prosa no era simplemente una elección estilística o una floritura literaria, sino un imperativo psíquico. `` Creo que ir junto a esos jinetes, creando esa sensación de movimiento y euforia, podría haber sido producto de su deseo de experimentar eso en su propia vida, porque estaba viviendo una existencia tan limitada '', señala Jonathan Karp, del libro & shy ; editor, que ahora es editor de Simon & Schuster.

'Todo se trataba de movimiento', coincide Hillenbrand, 'todo sobre lo que no puedo hacer'.

Fue durante su investigación para Seabiscuit , estudiando detenidamente los informes de las carreras de caballos en viejos periódicos amarillentos de la década de 1930 que había encontrado en eBay, que Hillenbrand tomó nota por primera vez de otra preocupación de las páginas deportivas de la costa oeste de la época: la historia de Louis Zamperini, un adolescente incorregiblemente rebelde que compitió como un miler en los Juegos Olímpicos de Berlín. Las hazañas de Zamperini, pensó, podrían ser un buen tema para su próximo libro. Solo más tarde se enteró de los giros posteriores que había dado su vida: después de alistarse en el Cuerpo Aéreo del Ejército, se convirtió en bombardero y fue derribado sobre el Pacífico. De alguna manera, nadó desde el avión siniestrado y terminó a la deriva en una pequeña balsa salvavidas 2,000 millas a través de aguas llenas de tiburones durante 47 días. Finalmente, él y un compañero aviador fueron vistos y capturados por los japoneses, quienes los internaron en una serie de horribles campamentos de prisioneros de guerra. Catorce meses después de que el gobierno de los Estados Unidos lo declarara muerto, Zamperini regresó a casa para recibir una bienvenida de héroe, seguida de un reajuste y timidez traumática empapada de whisky. Cuando Hillenbrand se acercó a él, tenía 87 años y vivía en California.

La asombrosa historia de Zamperini está en el centro de Intacto , que & shy; llega a las librerías el 16 de noviembre. En él, Hillenbrand demuestra una habilidad deslumbrante: una Seabiscuit sólo insinuado, para hacer que la historia salte de la página. 'Es como si ella ve en color y el resto de nosotros ve en blanco y negro', se maravilla Flanagan.

'Cuando lo leí, me sentí como si estuviera allí', dice Zamper & shy; ini, ahora de 93 años. 'Ella devolvió la vida a mis amigos'. Creo que ella realmente revivió cada momento que viví en el campo de prisioneros.

Parte del poder del libro se puede atribuir a la tenacidad de Hillenbrand como investigadora, su afán por sumergirse en las minucias de, digamos, el diseño de la cabina de un B-24 o los efectos físicos de la deshidratación. Repasó innumerables declaraciones juradas de crímenes de guerra y realizó cientos de entrevistas, incluidas más de 70 con el propio Louis, muchas mientras ella estaba en la cama. 'Me encantaba su implacabilidad', dice. 'Tiene una personalidad dulce y un comportamiento suave, y sin embargo, sus preguntas tímidas fueron muy intensas'.

De hecho, la gran profundidad de su investigación le permitió desenterrar detalles viscerales que el propio Zamperini había olvidado o bloqueado. En un momento le pregunté: '¿Le dolían los ojos por el resplandor del océano?' Él dijo: `` Ahora que lo pienso, sí, teníamos dolores de cabeza todo el tiempo ''.

Y aquí es donde la enfermedad de Hillenbrand realmente le sirve a su trabajo. En comparación con su propia situación, las privaciones de una balsa perdida o la brutalidad de un campo de prisioneros pueden parecer un escape. 'Me meto en estas historias porque no quiero estar aquí', dice. 'No quiero estar en este cuerpo y no quiero estar en este lugar, así que estoy en esa balsa. Se necesita un tiempo para que mi concentración llegue a ese nivel, y luego pierdo la noción del tiempo '. Que, al parecer, es exactamente el punto.

También desarrolló un profundo parentesco con Zamperini y sus & shy; compañeros prisioneros de guerra, al igual que lo hizo con Seabiscuit, todos ellos personajes indomables que se enfrentan a probabilidades increíblemente largas. No puedo comparar mi experiencia con la de ellos, pero algo que entiendo es estar en una situación de desesperación extrema, o sufrir hasta el último punto de tu capacidad para tolerarlo. Puedo entender lo mal que se sintió, y puedo sacar fuerzas del hecho de que superaron esas cosas. Lo que sientes más que cualquier otra cosa en estas situaciones de extrema gravedad es una experiencia de terrible soledad, cuando te sientes verdaderamente desesperado y sin esperanza, y es reconfortante ver que otras personas han ido a esos lugares y regresan ''.

Cuando era niña y crecía en Bethesda, Maryland, hija de un cabildero, padre tímido y madre psicóloga infantil, Hillenbrand era una deportista incondicional. Nadó de manera competitiva, pasó los fines de semana montando y arreglando caballos en la granja de su padre en la zona rural de Maryland, y se convirtió en una jugadora de tenis tan ávida que cuando
inscrita en el Kenyon College de Ohio, eligió un dormitorio en función de su proximidad a los tribunales. Tenía 19 años cuando se enfermó en un viaje de regreso a la escuela después de las vacaciones de primavera. Tímida, febril, con las glándulas y el estómago inflamados, pronto se encontró incapaz de caminar, y mucho menos de asistir a clases, por lo que se retiró de la escuela y regresó a su casa en Maryland. A excepción de Flanagan, su novio, que se mantuvo a su lado, el estrecho círculo de amigos universitarios de Hillenbrand parecía olvidarse por completo de ella, y su familia se encogió de hombros colectivamente.

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El aislamiento fue devastador. 'Es como si fueras a otro lugar, como si no estuvieras
en este planeta ', dice Hillenbrand. 'Alcanzas un nivel de desesperación y sufrimiento en el que simplemente no te sientes como el resto del mundo'.

'No recibió el apoyo familiar que debería tener', dice la hermana de Hillenbrand, Susan Avallon, lectora de guiones. Eso es algo por lo que todavía me siento mal. Me tomó años, & tímido; lamentablemente, descubrir qué tan mal estaba. Durante mucho tiempo esperábamos que se recuperara y volviera a la universidad. Entonces se hizo evidente que no estaba mejorando ''.

Mientras tanto, un desfile de médicos le diagnosticó faringitis estreptocócica, estrés, pereza, anorexia o depresión. Uno le dijo: 'Lo único malo contigo es un problema de actitud'.

'Creo que cuando Laura se enfermó por primera vez, muchos de ellos simplemente pensaron: ¿Qué hace esta niña rubia aquí en mi oficina que dice estar enferma?' recuerda Flanagan, quien se mudó a Washington poco después de su graduación para ayudar a cuidarla. 'Es una combinación de la arrogancia que es un riesgo ocupacional de la medicina y un cierto grado de sexismo'.

'En los primeros años, muchos médicos muy buenos no creían que fuera un síndrome en absoluto', reconoce Gill, quien con el tiempo se convirtió en uno de los mejores amigos de Hillenbrand. 'La gente bien intencionada diría:' Necesitas atención psiquiátrica '. '

Varios años más tarde, cuando finalmente le diagnosticaron una nueva y misteriosa dolencia, era una con un nombre que a la mayoría de la gente le parecía una broma. 'Jay Leno estaba en la televisión todas las noches y lo llamaba gripe yuppie', recuerda. 'Pensar en cuánto sufrimiento ha causado, solo ese nombre, cuántas personas se han alejado de sus familias o no han podido contraer una discapacidad, eso es una fuente de mucha & timidez; angustia y mucha ira'.

En los años intermedios, Hillenbrand ha experimentado con una variedad de tratamientos, que incluyen hormonas esteroides, inyecciones diarias de vitamina B-12, una dieta sin gluten, acupuntura y remedios herbales chinos. “No ayudaron”, dice, “y en algunos casos empeoraron las cosas. Entonces, debido a la forma en que un error aparentemente pequeño puede llevarme a la cama durante años, me he vuelto muy conservador. Lo más eficaz que he hecho es aprender, mediante ensayo y error, la mejor manera de manejar mi cuerpo: comer alimentos blandos y fáciles de digerir, mantener baja la temperatura de la casa y detenerme siempre en el momento tímido. Siento que me deslizo hacia la fatiga ''.

Cuando es posible, también practica yoga, no solo para evitar que sus músculos se atrofien, sino también para mantener su equilibrio emocional. 'No se trata solo de las poses, sino también de la meditación', dice, 'y aprender y aplicar la filosofía detrás de esto: & tímido; aceptación, vivir el momento, enfocarse en estar en paz, estar vivo con lo que es hermoso y bueno por todas partes me.'

Una noche de julio de 2003, Hillenbrand se sentó en un pasillo de la Casa Blanca, no lejos del East Room, donde había sido invitada para una proyección especial de la adaptación cinematográfica de Seabiscuit . En realidad, no puede ver una pantalla brillante, así que mientras la película se desarrolló en el teatro familiar de 40 asientos para una audiencia que incluía a George W. y Laura Bush, así como a Steven Spielberg, & shy; Jeffrey Katzenberg, Tobey Maguire y el director Gary Ross, el autor, se sentó a mirar por una ventana al jardín de rosas. `` Solo estaba dejando que se hundiera, y pensé en los años que estuve atrapado en la casa de mi madre, y en cómo el vértigo era tan malo, y en cómo realmente tenía que pensar en una razón para seguir adelante. Fue un momento maravilloso, darme cuenta de que el tiempo se acabó. Ahora estoy en un lugar diferente '.

Aún así, el éxito de Seabiscuit no cambió las circunstancias de Hillenbrand tanto como cabría esperar. Compró su primera casa, pero estaba al lado, y más o menos idéntica, a la que ella y Flanagan habían estado alquilando durante años. & tímido; la seguridad financiera era buena; Después de años en los que a menudo se encontraba eligiendo & shy; entre pagar el alquiler o cubrir las enormes facturas telefónicas que acumulaba haciendo todas esas entrevistas, ya no tenía que preocuparse por el dinero. Pero como todavía no hay tratamiento para el síndrome de fatiga crónica, una vez que fue diagnosticada, sus facturas médicas se volvieron bastante bajas. Los lujos habituales (viajes, ropa, restaurantes elegantes) tampoco son atractivos. La enfermedad complica la digestión, por lo que la dieta de Hillenbrand es escasa e inmutable: Wheetabix y leche descremada para el desayuno, tostadas con mantequilla de almendras y arándanos para el almuerzo y pollo al horno con verduras para bebés para la cena. Pasa horas en un balcón justo al lado de su oficina, mirando el cementerio detrás de la casa y observando las idas y venidas de una variedad de animales. 'Nunca me muevo, así que han decidido que no soy peligrosa', dice sonriendo mientras relata los acontecimientos recientes relacionados con el reyezuelo de Carolina, Petey, los cardenales Stanley y Gladys, y las ardillas Barnacle, Nosy y Tum-tum. Son mis amigos.

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Uno de sus trucos para evitar la depresión ha sido renunciar a la televisión durante el día; por la noche, sin embargo, los favoritos incluyen 30 Rock, ¿crees que puedes bailar? y programas sobre astrofísica en Science Channel. Su hermana Susan menciona otro mecanismo de supervivencia: “Cuando Laura se siente realmente triste, a menudo se conecta a Internet y encuentra un caballo destinado al matadero y le encuentra un hogar. Para mí eso dice mucho sobre quién es ella '. También se asoció con el actor Gary Sinise para cofundar una organización benéfica, Operation & shy; International Children, que distribuye libros y útiles escolares en el extranjero.

El único derroche real de Hillenbrand desde lo que Jonathan Karp & shy; describe como el equivalente editorial de 'ganar la lotería': un telesilla que sube serpenteando desde la sala de estar, que rara vez usa porque montarlo puede desencadenar su vértigo tan fácilmente como caminar por las escaleras.

El cambio más significativo Seabiscuit forjado involucró su sentido de sí mismo. `` Aprender que podía llegar al mundo desde aquí, fue realmente hermoso '', dice la tarde siguiente, sentada en su oficina, un pequeño espacio donde guarda todas las provisiones necesarias (& shy; tostadora, mini-nevera, hervidor eléctrico). , secador de pelo) para que pueda conservar cada gramo de energía disponible y tímida para el trabajo. También supuso un gran cambio en la forma en que pensaba en mí mismo. Durante mucho tiempo me sentí atrapado en los 19 para siempre, atrapado en la forma en que la gente me veía. Fue realmente demoledor. El libro cambió mi relación con el mundo. No puedes decir que soy un vago '.

La experiencia también facilitó, cuando sufrió su recaída más reciente, seguir luchando. 'Estoy tan impresionado con ella', & tímido; dice Flanagan, radiante. Quiero decir, al principio, estaba enferma hasta el punto de que no estaba claro cuánto tiempo podía seguir respirando. Fue & tímido; realmente horrible. Ella estaba en la cama. Y tan pronto como pudiera sentarse en el escritorio, leería. Pero todavía no podía levantar los brazos hacia el teclado. Ella escribió este libro en circunstancias tan extraordinarias. Terminó el primer borrador & tímida; básicamente solo podía moverse del dormitorio al escritorio '.

Al ver a Flanagan y Hillenbrand & shy; interactuar juntos, parece claro que desde que & shy; se enamoraron por primera vez en la tienda de delicatessen del campus en 1986 (se unieron por un amor compartido por los Smith), han forjado una relación & shy; extraordinaria & shy; , unidos en una lucha cansada y tímida y fermentada con grandes dosis de humor irónico. Le pregunto a Flanagan cómo se las arregló para manejar la presión.

'Soy tan increíble', dice jovialmente.

'Me lo dice todos los días', bromea Hillenbrand.

Flanagan añade, más en serio: “No puedo decirte lo desmoralizante que es estar indefenso cuando alguien a quien amas está sufriendo. Es tremendamente castrante porque el mayor problema que quieres resolver, no puedes, así que cada día es una experiencia de fracaso '.

Ayuda, dice Flanagan, que incluso en su peor momento, Hillenbrand puede ser tremendamente divertida. 'Una vez recuerdo que tenía esta infección y esta fiebre terrible, subiendo y subiendo y subiendo', recuerda. Y era 104, creo, y dijiste: 'Cuando llegue a 107, vende'. Ambos se ríen, un poco sombríamente.

A pesar de esa ligereza y el tremendo logro de completar Intacto , que al igual que su debut parece destinado a ser un éxito de ventas y elogios de la crítica, Hillenbrand todavía vive una especie de existencia crepuscular, ensombrecida en todo momento por el miedo al futuro. De hecho, unas semanas después de nuestra entrevista, le envié un correo electrónico con una pregunta. Ella responde un día después: 'En los últimos días, mi salud ha sufrido una caída repentina y muy aguda, y estoy nuevamente atrapada en el piso de arriba. Estoy muerta de miedo por tener otra recaída. Si te encuentras con una varita mágica, agítala en mi dirección.

Louis Zamperini señala: `` Sufrí durante un corto período de tiempo; su sufrimiento es
por vida.'

Susan se hace eco de la idea: 'Ella todavía está en la balsa'.

'Estoy lidiando con cosas que me asustan y con momentos que son realmente miserables', dijo Hillenbrand cuando nos conocimos. Pero en general me siento feliz de una manera que no se puede sacudir. Mucho de eso es él ”, le dirigió una sonrisa a Flanagan. Y mucho es la escritura, porque es la única forma en que se puede realizar lo que soy en mi esencia. Todo lo demás ha sido 'tímido; comprometido, pero encontré una manera de ser quien realmente soy en la página de una manera que no puedo ser en mi vida, y eso me ha hecho muy, profundamente feliz'.

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